Wereld federatie


De wereld federatie (CdlS World) is in 2001 opgericht op de eerste wereldconferentie. Het is een samenwerking van CdLS support groepen (verenigingen) van over de hele wereld en onderhoud aldus contacten met families, verzorgers, medici en wetenschappers uit meer dan 45 landen.

Wat doet de wereld federatie?
  1. samenwerking met de internationale wetenschappelijke advies commisie (SAC) en deze aansturen ter ondersteuning van families en mensen rond CdLS,
  2. optreden als een forum waar kennis beschikbaar komt voor de aangesloten verenigingen en hun leden voor de best mogelijke ondersteuning van personen met CdLS, inclusief het organiseren van Internationale conferenties,
  3. als een basis te zijn voor mensen rond het syndroom om in kontakt te komen met elkaar; zowel families, artsen en wetenschap.