La federation
SCDL mondiale a été fondée en 2001 à l'occasion de la première Conférence internationale SCDL et compte actuellement 13 pays membres (Australie, Canada, Danemark, France, Allemagne, Italie, Japon, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Espagne, Royaume-Uni, Etats-Unis et est de maintenir le contact avec les familles dans plus de 45 pays.

Que faisons-nous ?
- Assurer la liaison avec le Comité International Consultatif Scientifique (SAC) et de le gérer au bénéfice de tous les pays membres,
- Agir comme un forum des meilleures pratiques pour aider les groupes de soutien auprès des personnes ayant le SCDL, et aussi organiser une International Conference tous les deux ans,
- Agir comme une base de ressources pour les familles de personnes touchées par le SCDL à travers le monde autant pour la recherche que pour les familles.