La federation


SCDL mondiale a été fondée en 2001 à l'occasion de la première Conférence internationale SCDL et compte actuellement 13 pays membres (Australie, Canada, Brésil, Danemark, France, Allemagne, Italie, Pays-Bas, Pologne, Portugal, Espagne, Royaume-Uni, Etats-Unis et est de maintenir le contact avec les familles dans plus de 45 pays.

Que faisons-nous ?

  1. Assurer la liaison avec le Comité International Consultatif Scientifique (SAC) et de le gérer au bénéfice de tous les pays membres,
  2. Agir comme un forum des meilleures pratiques pour aider les groupes de soutien auprès des personnes ayant le SCDL, et aussi organiser une International Conference tous les deux ans,
  3. Agir comme une base de ressources pour les familles de personnes touchées par le SCDL à travers le monde autant pour la recherche que pour les familles.