Wereld van het Cornelia de Lange syndroom
Wereld van het Cornelia de Lange syndroom
Welkom op deze internationale bron van informatie over het zeldzame Cornelia de Lange syndroom (CdLS). Hier kunt U mensen vinden die hun hand naar U uitsteken, kunt U hulp en steun vinden.
Leer
Weten wat je kind heeft is belangrijk!
Wat is het syndroom?
Hoe krijg je het?
Wat is de beste aanpak?
Experts uit de hele wereld vertellen het je!
Vertel
Welkom in de wereld van CdLs. Het is het begin van een lange reis,
soms ondoorgrondelijk en zwart, toch kom je vaak uit op vrolijke en zonovergoten plaatsen.
Schrijven is verwerken. Deel jouw verhaal en ontdek de onze!
Steun
Samen kunnen we meer!
U heeft vernomen dat de person waar U om geeft CdLS heeft!
Hier kunnen we je in contact brengen met deze mensen of organisaties, bij voorkeur bij jou in de buurt.
Vraag
Vindt een antwoord op uw vraag.
We hebben vaak zorgen en vragen over de zorg en het welzijn van personen met CdLS. Zoek door wat anderen gevraagd hebben. Geen vraag is te moeilijk of te simpel!
Expert
Gedurende ons leven met iemand met CdLS leren we veel.
We willen dat graag met je delen. Mischien heb je zelf ook wel iets geleerd dat waardevol kan zijn voor anderen.
Ontmoet
Ontmoet mensen die veel ervaring hebben
De vereniging helpt elke twee jaar een internationale conferentie te organiseren. Wij organiseren elk jaar een dag om bij te praten. Op Facebook hebben wij een groep waar we allen elkaar dagelijks kunnen ontmoeten.
