El mundo de Syndrome Cornelia de Lange
Una fuente internacional de información sobre la condición genética rara, el Síndrome de Cornelia de Lange (CdLS). Aquí puede encontrar personas que conocen CdLS y respuestas a sus preguntas sobre la afección. Aquí puedes encontrar esperanza ...
CdLS es un raro, complejo síndrome! Que es, como puede ser diagnosticado y cual es la mejor manera de tratar ciertos aspectos?
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CdLS es un largo viaje; a veces difícil y oscuro, pero a menudo se llega a un lugar soleado. Hablar sobre eso te ayuda a sobrellevar el viaje. Comparta sus historias y escuche las de los demás.
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Le dicen que una persona que le importa tiene CdLS. Es muy raro, por lo que es difícil encontrar la ayuda que necesita. Podemos vincularlo con grupos de apoyo cercanos.
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Todos tenemos preguntas sobre el cuidado y el bienestar de nuestros seres queridos con CdLS. Busque las preguntas que otros han hecho antes. Ninguna pregunta es demasiado grande o demasiado pequeña para preguntar.
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Durante nuestro viaje con CdLS todos aprendemos mucho. ¡Queremos compartir eso contigo! Quizás también hayas aprendido algo que puede ser de valor para otros.
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A nivel mundial, hay otros en la misma situación que usted. Si se conectan con nosotros, podemos ayudarlo a encontrarlos. Tal vez quieras conocer a alguien cercano con experiencias similares.
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