Wij zijn allen op pad met een flinke uitdaging. Cornelia de Lange syndroom is zeldzaam! En dat laat zich vaak voelen. Zo zijn er natuurlijk meer zeldzame aandoeningen, maar CdLS is bovendien ook nog complex en als extra bonus-uitdaging komt er ook nog vaak een verstandelijke beperking bij. In alle commotie over het nieuwe zorg stelsel hoor je nog niet veel over deze groep.
Wij zijn natuurlijk niet de enigen. Er zijn veel meer zeldzamen, zoals wij. Maar omdat ze ook zeldzaam zijn hoor je er ook niet zoveel over. Cri-du-Chat, Pitt-Hopkins, Angelman, Rubinstein Taybi; namen waar we waarschijnlijk ook niet van weten wat het precies betekend.
Zeldzaam zijn is tot daar aan toe, maar dan voelen dat je niet de beste zorg en behandelingen krijgt vraagt veel van ons incassering vermogen. Het blijkt dat wij dat niet alleen voelen, maar dat het ook echt zo is. Wij zeldzamen krijgen echt minder dan gemiddeld goede zorg! Omdat de zorg en dokters ook niet weten hoe het nou zit. Dit is nu ook wereldwijd bewezen en er wordt dus aan de bel getrokken. Het moet beter!
Wij zijn dan ook blij dat ministerie VWS nu ook een actie plan heeft opgesteld om verbetering te bewerkstelligen! Het nationaal plan zeldzame aandoeningen is opgesteld en één van de directe verbeteringen is het inrichten van expertise centra.
Het Amsterdams Medisch Centrum (AMC, Raoul Hennekam) heeft aangeboden dit voor CdLS te willen zijn. De vereniging en ouders hebben daarin een grote rol. Wij moeten het centrum beoordelen. Een ook aangeven waar ze moeten verbeteren. Meer daarover in de nabije toekomst!
Natuurlijk is er wat aan te merken op het nationaal plan. Wij zijn het eens met de conclusie dat familie een belangrijkere rol moet krijgen, wij zijn immers de super-experts. Maar wij zijn het niet eens met de conclusie dat een oorzaak van een onvoldoende rol het gebrek aan wil om samen te werken is. Ik moet toegeven dat er dan wat stoom uit mijn oren en neusgaten komt. Ik denk dat geldt dat wij als geen ander de samenwerking zoeken maar gestuit worden door een muur van onbegrip. Dit hoor ik ook van onze vrienden van de andere zeldzamen, complex met verstandelijke beperking.
Dus we moeten de bestuurders maar eens gaan uitleggen dat de oorzaak van het slecht worden behandeld is dat de zorg en geneeskunde juist niet moet zoeken naar waar wij hetzelfde zijn als andere zeldzamen, maar waar het JUIST ANDERS is! Dat zou ons helpen. Dat een CdLS’er niet agressief is, maar speciale communicatie vaardigheden heeft die vaak niet worden begrepen. dat ze juist heel sociaal en gevoelig zijn.
Het doet mij dan ook een groot plezier dat 7 groepen zeldzamen (waaronder wij) elkaar gevonden hebben en gemeenschappelijk een project hebben ingediend bij ministerie ter verbetering. We noemen het project Waihona. Het motto is: gezamenlijk waar het kan, maar specifiek waar het moet.
Terwijl ik dit schrijf wachten we op witte rook vanuit den Haag of men ons project ook goed keurt. Erg blij ben ik dat ons project mede ondersteund wordt door Kansplus. Ook het AMC zal als raadgever betrokken zijn.
