2014 zit er weer bijna op.
Misschien is het dan goed om even bij het afgelopen jaar stil te staan. Ik denk dat velen van U, naast de zorg die we allen ervaren voor onze kanjers, zich voorbereiden op de veranderingen in de zorg. Wat gaat er gebeuren?
Voor enkele families die dit jaar een diagnose 'Cornelia de Lange syndroom' hebben gekregen zullen zich die verandering in de zorg nog 'even geparkeerd' hebben om de diagnose te verwerken. Ook hebben zich weer een aantal families bij onze vereniging gemeld. Ik ga er van uit dat velen van ons deze nieuwe reisgenoten zullen helpen op het ingewikkelde pad dat voor ons ligt.
Het nieuws van overlijden van één van onze Cornelia's komt altijd hard aan. Bij de naaste familie natuurlijk, maar ook bij de leden van onze vereniging. Dit jaar raakte het mij persoonlijk nog wat harder: Joost en zijn familie zijn ongeveer net zo lang op pad als wij zelf met Rai. We ontmoeten elkaar elk jaar op de ontmoetings-dag. Nu is het dit jaar voor het laatst geweest dat we Joost hebben gezien. Ik hoop dat we Anje en Arnoud en de zussen en broer van Joost nog veel zullen ontmoeten.
Bestuur
Na de laatste ontmoetingsdag zijn er gelukkig twee personen het bestuur komen versterken: ik verwelkom dan ook van harte Joris (vader van Eli) en Arnoud (vader van Joost ✝). We hopen met deze versterking nog wat extra aan de informatie-voorziening over het syndroom te doen. Hier zal de website en de nieuwsbrief natuurlijk wel bij varen. Met onze internationale contacten is er voldoende nieuws te melden om de zorg voor onze kanjers te verbeteren.
Expertise
Voor goede informatie en het verbeteren van inzicht zijn experts nodig. U zult inmiddels ook de nodige expertise hebben. Gelukkig worden wij ook door enkele geweldige Nederlandse experts geholpen. (Het blijft natuurlijk een 'Nederlands' syndroom door haar ontdekker). Raoul en Sylvia worden ook wereldwijd als toon-aangevend gezien. Daarnaast zijn er nog enkele experts die graag wat tijd aan onze club beschikbaar stellen.
Maar het kan altijd beter en in vergelijking met 'bekendere' aandoeningen doen zeldzame aandoeningen het niet goed. Dit wordt wereldwijd erkend als een probleem. Vandaar dat de Europese Unie een inititief heeft genomen om de zeldzame aandoeningen bijzondere aandacht te geven.
Vooruitblik 2015
Dit initiatief heeft geleid tot een initiatief van de Nederlandse minister om expertise centra voor zeldzame aandoeningen op te zetten. Voor CdLS heeft het AMC (met dank aan Raoul) zich kandidaat gesteld. De vereniging is uitgenodigd om criteria te helpen vastleggen zodat een expertise centrum status ook getoetst kan worden. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot meer mogelijkheden tot bijdrages, bijvoorbeeld in de vorm van onderzoek, deelname aan congressen en misschien zelfs een congres in Nederland te organiseren. Ik spreek met nadruk in de vorm 'kan' en 'misschien' omdat nog veel duidelijk moet worden.
Samen op reis
In zomer 2015 wordt er weer een wereld-congres gehouden. Dit jaar op een toeristisch aantrekkelijke lokatie; Lissabon, de mooie hoofdstad van Portugal.
Het programma is nog niet helemaal bekend, maar het beloofd een mooi congres te zijn met ook veel aandacht voor mede-reizigers; broers en zussen en misschien zelfs dag-opvang voor onze CdLS kanjers.
Ik zie het al voor me, samen met enkelen van jullie een mooi glas te heffen en de zon zien ondergaan in de atlantische oceaan.
Mogelijk ten overvloede: een studie-reis omdat U nu eenmaal met een zeldzame aandoening te maken heeft kunt U in aanmerking komen voor een bijdrage in de vorm van extra PGB. Praat er eens over met uw gemeente.
Zodra het programma duidelijk is zal het bestuur zo snel mogelijk kijken wat wij nog aan een bijdrage kunnen geven
CoDeLaGe en Waihonapedia
Ook in het kader van expertise wordt 2015 een belangrijk jaar voor het CoDeLaGe project. In 2014 is er besloten de vragenlisten te digitaliseren met behulp van onze website (www.cdls-nl.org of www.cdlsworld.org/?language=nl). Ik ben betrokken bij een visie-ontwikkeling (Waihonapedia) die wij zullen uittesten in het CoDeLaGe project. We hopen dat U het zult waarderen. Een bijkomend effect is dat wij kunnen investeren in een betere toegankelijkheid van onze site. De eerste resultaten zult U misschien nog zien rond het verschijnen van onze nieuwsbrief. Verwacht hierover emails om U op de hoogte te houden.
Rest mij dat U allen mooie feestdagen zult hebben en dat 2015 een mooi jaar zal worden.
