Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie.
Van alle groepen waren er enkele families gekomen met hun kinderen (sommigen waren al volwassen hoor).
Na een welkomstwoordje werd er een leuk interview afgenomen door Mieke van Leeuwen. Raoul Hennekam werd door haar ondervraagd. Ook één van de aanwezige ouders, Renske moeder van Lieke (Cornelia de Lange) gaf mooi aan dat het belangrijk is om elkaar te ontmoeten en dat er een kenniscentrum is.
Ook Gerritjan werd geïnterviewd waarbij hij het belang van WaihonaPedia toelichtte.
Tenslotte vonden de 4 PGO organisaties als vertegenwoordiger van alle families (Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom) het belangrijk hun dankbaarheid voor dit nieuwe centrum te tonen. Zij overhandigden een een mooie 4-luik.
