Feestelijke opening AECO

Verhalen en Nieuws

Afgelopen week 3 Juli 2018 is het Expertise centrum voor Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom officieel geopend en gevierd met een leuke receptie.

Waar moeten we zijn?

Van alle groepen waren er enkele families gekomen met hun kinderen (sommigen waren al volwassen hoor).

Na een welkomstwoordje werd er een leuk interview  afgenomen door Mieke van Leeuwen. Raoul Hennekam werd door haar ondervraagd. Ook één van de aanwezige ouders, Renske moeder van Lieke (Cornelia de Lange) gaf mooi aan dat het belangrijk is om elkaar te ontmoeten en dat er een kenniscentrum is.

Ook Gerritjan werd geïnterviewd waarbij hij het belang van WaihonaPedia toelichtte.

WaihonaPedia

Tenslotte vonden de 4 PGO organisaties als vertegenwoordiger van alle families  (Cornelia de Lange syndroom, Marshall-Smith syndroom, Pitt-Hopkins syndroom en Rubinstein-Taybi syndroom) het belangrijk hun dankbaarheid voor dit nieuwe centrum te tonen. Zij overhandigden een een mooie 4-luik.

Wat gaat er gebeuren

Trots

de 4-luik

)))

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.