Het afgelopen jaar
© Vereniging CdLS Februari 2017
Jaarlijkse ontmoetingsdag
Op zaterdag 24 september 2016 was er de geweldig georganiseerde ontmoetingsdag, ditmaal waren we te gast bij Elver te Wehl. We mochten weer velen ontmoeten (een recordaantal bezoekers) en hebben allen genoten. Ditmaal was de organisatie mede georganiseerd door de familie Middelbrink (Hylke) en de gastvrije mensen van Elver.
Wat een geweldige ruimte stond ons die dag ter beschikking; zo konden wij buiten spelletjes met elkaar spelen , was er een heus voetbalveld waar wij de sterren van de hemel konden voetballen, was er ook nog eens een perfecte toiletgelegenheid en tot slot de 5 sterren keuken voor de lekkere trek.
Kortom.........het zal niet meevallen om een dergelijke locatie "dichter bij huis "te vinden, maar hopelijk kunt U ons daarbij helpen.Wij als bestuur houden ons ten zeerste aanbevolen.
Aanvraag subsidie 2017
In het najaar heeft het bestuur de subsidieaanvraag verzorgd en we kunnen wederom mededelen dat deze subsidieaanvraag is goedgekeurd. Op basis van een begroting hebben we een aantal activiteiten benoemd waarvoor we de subsidiegelden kunnen inzetten. De subsidie wordt ingezet voor de volgende doelen;
- Lotgenotencontact
- Informatieverstrekking
- Deelname aan belangen behartiging
Huisartsenbrochure
In 2016 is in een nieuwe huisartsenbrochure gemaakt. Deze is samengesteld door Renee van Tuyll vanuit de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP). Uiteraard hebben wij vanuit de vereniging veel input gegeven en het resultaat beoordeeld. Ook onze medisch specialisten, Sylvia Huisman, Paul Mulder en Raoul Hennekam hebben meegehopen. De brochure is speciaal geschreven voor huisartsen. De gegevens in de brochure worden daarom kort, zakelijk, en in medische vaktaal weergegeven. De brochure kan door ouders worden aangeboden aan hun huisarts zodat deze over de belangrijkste feiten van CdLS is geinformeerd. Wij hebben de brochure beschikbaar gesteld op onze site zodat deze voor iedereen beschikbaar is. Zeker een aanrader voor de huisarts, maar uiteraard ook best interessant om zelf eens door te lezen.
Ledenaantal
De subsidie wordt alleen verstrekt aan verenigingen met een passende doelstelling en een leden aantal van minimaal 100 leden. in 2011 hebben wij dit ledenaantal bereikt! Wel is het leden aantal nog rond de kritische grens van 100 en streven wij naar 150 Nederlandse leden. Dit moet ons inziens mogelijk zijn door gerichte acties.
Op moment van dit verslag hebben wij xxx leden. Er zijn het afgelopen jaar xxx leden bijgekomen en er hebben zich xxx leden afgemeld.
Jacqueline en Marcel: kunnen jullie de xxx er goed inzetten
Activiteitenplan
Zoals gemeld is vanaf 2012 alleen nog subsidie mogelijk door een duidelijke begroting met voorgenomen activiteiten te presenteren. Deze begroting bevat de volgende door het bestuur gekozen activiteiten;
- Lotgenotencontact
- Verenigingsdag
- (wereld)conferentie
- Facebookgroep
- Contact ouders
- De website
- Informatievoorziening
- Nieuwsbrief
- Vraag het de expert
- Expert-artikelen
- De website
- Professionalisering
- Diversen
Wereldfederatie
Zoals bekend is levert onze vereniging een actieve bijdrage aan de CdLS-wereldfederatie “CdLS World”. Ook dit jaar hebben wij een financiële bijdrage geleverd. Wij werken vooral samen aan de website. Door de verschillende internationale contacten is het mogelijk om goede informatie beschikbaar te maken.
Wij hebben ook meegewerkt aan de voorbereidingen voor de wereldconferentie 2017 en 2019. Deze zullen in Brazilië (2017) en samen met Duisland kijken we of het in 2019 in Duitsland of Nederland kan komen (zie verderop in dit verslag)
Bestuur
In 2016 hebben we afscheid genomen van 2 bestuursleden; Annette en Joris. We danken Annette en Joris voor hun inzet . Jacqueline Middelbrink heeft de functie van Annette (Secretariaat) overgenomen en we hopen dat ze zich spoedig op haar gemak voelt in ons bestuur. De functie van Joris (Informatie en Nieuwsbrief) is nu nog een vacature. Wel heeft Albert van Heek als vrijwilliger toegezegd bij deze functie te helpen en zullen Arnoud en Gerritjan hier de bestuursrol rol overnemen. Daarnaast heeft Mieke van Leeuwen na haar loopbaan bij o.a. Ieder(in) toegezegd als vrijwilligster te blijven helpen met de nieuwsbrief. Hiervoor Mieke en Albert van harte bedankt
Ook proberen wij gebruik te maken van vrijwillige bijdrages, zoals de mooie columns van Monique Kroezen.
Internet
De website is inmiddels een veel bezochte site. Daarnaast zijn wij ook actief op Facebook. Dit is een enorm succes en draagt ook enorm bij aan ons verenigingsgevoel. Mocht u altijd een weerstand tegen Facebook gehad hebben.... wij geloven dat de huidige deelnemers er veel plezier en voldoening aan beleven.
Helaas komen er nog steeds te weinig nieuwe artikelen op onze website.
Mogelijke oorzaak is het gemak/eenvoud om bij te dragen. Daarom zijn wij begonnen met een renovatie en modernisering van de bediening en daarbij een nieuwe huisstijl.
Onze leden hebben goed meegedacht over de stijl en via een stemmingsronde is gekozen voor een nieuwe huisstijl. Met ook dank aan Dagmar, onze nieuwsbrief-opmaakster.
Belangenbehartiging
Zoals de afgelopen jaren werken wij samen met de platformorganisatie Ieder(in). Ieder(in) staat voor Iedereen Inclusief; ofwel iedereen moet kunnen meedoen. Bij dat thema voelen wij ons ook thuis. Wij werken op de volgende manieren samen;
- Lidmaatschap; Door het lidmaatschap kunnen wij gezamenlijk met andere aangeslotenen het beleid van de Nederlandse regering en overige overheden (met name gemeentes) beïnvloeden.
In 2015 is de belangenbehartiging in Nederland gesplitst over 2 organisaties:
- Ieder(in) voor de maatschappelijke kant
- Patienten Federatie Nederland voor de medische kant
Zoals we natuurlijk ervaren hebben wij vertegenwoordiging aan beide kanten nodig. En zijn wij dus tot 2016 niet echt goed vertegenwoordigd aan de medische kant. Nu hebben wij natuurlijk de internationale samenwerking met de andere CdLS organisaties over de hele wereld en is onze CdLS Scientific Advise Committee een van de best functionerende in haar soort. Echter in Nederland gebeurt er nu veel in het kader van Nationaal plan Zeldzame aandoeningen en zullen wij lid worden van de Patiënten Federatie middels een lidmaatschap van de VSOP. De VSOP zet zich in specifiek voor Genetisch bepaalde aandoeningen binnen de Patiënten federatie.
Samenwerking
De vereniging bestaat uit leden en vrijwilligers, maar middels de subsidie hebben wij ook mogelijkheden om op punten te worden versterkt met betaalde krachten. In 2016 hebben we een nieuwe IT partner gevonden in NoesteIJver.nl en daarnaast met XWiki.sas. De Nieuwsbrief opmaak wordt verzorgd door KEET grafische vormgeving (Dagmar Wijnants).
Wij zijn begonnen met het kijken naar verdere ondersteuning en een mogelijk kandidaat is dan de stichting MEO welke een raamovereenkomst heeft met PGO-support om organisaties als de onze te ondersteunen.
Nieuwsbrief
De nieuwsbrief wordt, met ondersteuning van een gulle donor, regelmatig gepubliceerd en wij zijn trots op de kwaliteit en de inhoud. Wij streven naar een volledige integratie van nieuwsbrief en website waardoor u alle artikelen ook op de website kunt zien.
Het aantal artikelen blijft echter wat achter bij onze doelstelling. Met name als we het vergelijken met internationale publicaties en publicaties uit Nederland en België, die voor u interessante informatie bevatten. Graag zouden wij nog een groter deel van onze artikelen van de andere verenigingen rond de wereld krijgen. Vertaling is hierbij de bottleneck. Vertaalvrijwilligers zijn zeer welkom; er zijn zoveel fantastische belevingen, verhalen en kennis over problemen te vinden op de websites en nieuwsbrieven van de andere verenigingen. Kennis van Engels, Duits, Frans, Italiaans of Spaans is zeer welkom.
Daar staat tegenover dat u als families wel een grotere bijdrage heeft geleverd met mooie en/of emotionele verhalen.
Huisartsenbrochure en Medical Alert Card
De samenwerking met VSOP hieromtrent is afgerond. De brochure is inmiddels op onze site geplaatst en U kunt hem downloaden en indien nodig meenemen naar de huisarts. Ook kunt U uw huisarts wijzen op een digitale versie welke in het huisartsen systeem beschikbaar is.
We zagen in dit traject een verwijzing opduiken naar een kaart waarop een familie de attentie-punten kan bijhouden voor het geval er een spoedopname nodig is (Medical Alert Card). Deze kaart, zoals de naam al zegt, was er alleen in het Engels, dus hebben wij het initiatief genomen voor een Nederlandse versie. Dit wordt met name begeleid door Arnoud en Gerritjan zorgt voor verdere inbedding met de gegevens op de website. In 2017 zal deze Medische Alarmkaart en de inbedding via de website zijn voltooiing vinden.
Wereldconferentie 2017: Brazilië en in 2019 Nederland en Duitsland!
Dit jaar zijn wij de planning gestart voor de organisatie van een conferentie over CdLS in Nederland en Duitsland in de zomer van 2019. Het lijkt ons prachtig om een uniek evenement voor families te organiseren, waarin ervaringen uitwisselen in ontspannen sfeer gecombineerd wordt met informatievoorziening door experts uit de gehele wereld. Natuurlijk nodigen we u uit om met ons hierover van gedachten te wisselen en, idealiter, deel te nemen in deze planning van 3 jaar. Samen met de vereniging uit Duitsland zijn namens het bestuur Marcel en Gerritjan vooralsnog aan de planning begonnen.
Eerst zal er in 2017 een conferentie in Brazilië zijn.
Waihona-project en WaihonaPedia: 2016 - 2018
Het project is gestart. Gerritjan heeft in dit project een dusdanig belangrijke rol (project-leiding en visionair) dat Arnoud onze vereniging vertegenwoordigd in dit project (om belangen verstrengeling te vermijden).
Het project heeft een enthousiaste steun gekregen van het Universitair Medische centrum AMC (Amsterdam). Dit is omdat het AMC in 2016 officieel is gestart als Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom (in het kader van het Nationaal plan zeldzame aandoeningen) (zie hieronder verder) Raoul Hennekam, Leonie Menke en Sylvia Huisman zien de website van de vereniging als een mooi middel om elkaar te helpen. Omdat in WaihonaPedia een blauwdruk van een nieuw soort website wordt gemaakt (geschikt voor onze vereniging) heeft het AMC een grote vragenlijst, geschikt voor CdLS ingebracht.
Ook wordt er een CdLS ontwikkeling-app gemaakt waar je kunt bijhouden hoe jullie kind/zoon/dochter het doet.
Als laatste in 2016 werd er ook gekeken hoe families kunnen bijdragen aan nieuwe richtlijnen of informatie.
Experts en een nationaal Expertisecentrum CdLS
Geleidelijk slagen wij erin om meer en meer Nederlands experts te binden aan CdLS.
Het AMC (Amsterdam Medisch Centrum/Universiteit) is voorlopig erkend als multidisciplinair expertisecentrum CdLS. Dit op basis van een initiatief van de EU om expertise voor zeldzame aandoeningen te verbeteren.
Wij zullen ons best blijven doen om ons netwerk van experts uit te breiden, om u zo steeds van de beste informatie te kunnen voorzien. Daarom wil ik graag van de gelegenheid gebruik maken nogmaals onze dank uit te spreken aan onze SUPER-expert; Mieke van Leeuwen. Al meer dan 10 jaar onze steun en toeverlaat!
Vrijwilligers
Om onze vrijwilligers te ontwikkelen bieden wij in samenwerking met PGO Support trainingen aan. Dit is een zeer divers pakket aan trainingen, waarmee u als vrijwilliger in uzelf kunt investeren. Dit kan natuurlijk helpen uzelf als persoon te ontwikkelen. Deze trainingen zijn gratis en worden georganiseerd in Utrecht. Voor meer informatie over deze trainingen verwijzen wij graag naar de site van PGO Support:
http://www.pgosupport.nl/page/Academie/Cursussen
In 2015 hadden Sylvia, Monique en Gerritjan bv de training: Schrijven voor het web gevolgd. Andere voorbeelden zijn:
Journalistiek schrijven: een beter artikel
Projectmanagement
Sociale media: strategie en organisatie
Patiëntenparticipatie bij richtlijnontwikkeling
Contact ouders
Het contact met andere ouders is een prachtig onderdeel van onze vereniging (of community in social media). Maar het is ook best een stap. Ook voor de ouders waarmee contact wordt opgenomen kan het best wat betekenen. Zaken waar je zelf mee geconfronteerd bent en misschien hebt verwerkt komen weer boven. Daarom is het van belang dit te erkennen en te waarderen. Wij zien dat veel eerste contacten inmiddels via Facebook en de website tot stand komen. Maar ook is er behoefte aan mensen die hun ervaringen willen delen via de telefoon, of mogelijk zelfs eens bij elkaar op bezoek te gaan.
’s-Hertogenbosch,
Februari 2017
