Richtlijn Cornelia de Lange

Verhalen en Nieuws

·


De internationale richtlijn voor CdLS is gisteren gepubliceerd.

Nature review, Genetics

Ik denk dat we elkaar daarmee allemaal moeten feliciteren!

Dit gaat verder dan de waarde die dit (uiteraard) heeft voor CdLS.

Het toont ook aan dat een artikel gewijd aan klinische zorg, en het omgaan met een zeldzame aandoening, nog steeds kan worden gepubliceerd in een tijdschrift van deze klasse. Het geeft ook aan dat redacteuren van tijdschriften zich realiseren hoe belangrijk dit soort werk is. En dat is voor velen een winst!

Wat volgt

Laten we gaan proberen de inhoud te delen met alle professionals en studenten die we kennen. En laat professionals het delen met voor hun collega's.

Mogelijk kunnen we beginnen om in een aantal korte video's in verschillende talen zaken uit te leggen dingen voor ouders, zoals Peter Gillet (United Kingdom) heeft voorgesteld. Natuurlijk kun je die dan op deze site verwachten.

Ook gaan we als vereniging, samen met onze internationale zuster organisaties,  deze guidelines in een familie versie omzetten die je kunt persoonlijk voor jullie kind kunt maken zodat je in overleg met verzorger, onderwijzer of arts de juiste informatie tot je beschikking hebt (WaihonaPedia). Voor dit traject zouden we willen vragen of jullie daaraan mee willen werken , want alleen jullie weten of iets begrijpelijk is opgeschreven. Binnenkort meer over dit traject.

)))

About the website contents

All of the information contained within these questions and answers is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know, contact see below.