Wat heeft 2011 tot nu toe gebracht...

Eerst wil ik even stilstaan bij het overlijden van Bas, zoon van Wenda ter Horst en Aad Blokland, broer van Ilse

Wenda, Bas en mijn familie hadden afgesproken in Kopenhagen. Het ging zo goed met Bas, hij had z'n plekje gevonden. Plots het bericht van z'n overlijden. Het raakte ons diep. Piet en ondergetekenden aarzelden geen moment, ook de vereniging moest bij de begrafenis zijn. Namens de vereniging hebben wij ook onze deelneming laten zien. Maar wat een mooi spoor heeft Bas achtergelaten. Wat werd er intens van hem gehouden. Dat is iets wat we gelukkig veel in onze vereniging zien. De liefde die de CdLS personen weten op te wekken.

Wenda, Aad en Ilse; Bas zal ook door ons worden herinnerd zoals hij op de verenigingsdagen aanwezig was!

Helaas ontvingen wij nog een kaart; Dennis van Rijn, Zoon van Aad en Leida, broer van Karin. Dennis is heel onverwacht overleden op 2 september. Namens de vereniging zijn Piet en Sylvia naar de indrukwekkende uitvaart geweest.

De bezuinigingen

De broekriem moet worden aangetrokken. Er wordt gekeken naar de uitgaven en waar mogelijk het met wat minder kan. Daar is op zich niets mis mee. Onze vereniging heeft gelukkig een laag vaste kosten niveau. Maar de bezuinigingen zouden niet ten koste moeten gaan van ons initiatief om het beste voor personen met CdLS te regelen. Het zijn personen die veel aandacht en zorg nodig hebben. Als ze die zorg krijgen gaat het vaak beter met ze. Wordt de zorg minder intensief dan zullen er meer gedragsproblemen kunnen ontstaan en zouden ze in kostbare zorgtrajecten terecht kunnen komen. Eigenlijk wordt het dan nog duurder.

Ik hoop daarom dat onze vereniging kan bijdragen in alle betrokkenen te laten groeien in het zelf expert zijn...

Zelf expert zijn

Ik ontving een bericht van een van onze leden dat zij moest knokken om de overheid te overtuigen dat haar kind extra zorg nodig heeft. Volgens de ambtenaar viel het met de extra zorg wel mee. Dit is erg vervelend! Maar verplaats Uzelf in de rol van de ambtenaar, hij of zij heeft waarschijnlijk de opdracht gekregen goed op de centjes te passen en kritisch te zijn. Ik ben ervan overtuigd dat U goed geinformeerd en met steeds steviger onderbouwing het gesprek met de zorgverstrekkers aan moet gaan. Wij kunnen daarbij helpen door onze ervaringen te delen. Met z'n allen weten we natuurlijk ontzettend veel en kunnen we bij indicaties de vragen beantwoorden...

Steunen van onderzoek

Inmiddels is Sylvia Huisman, samen met Raoul Hennekam, bezig een nieuw onderzoek naar gedrag te starten. Waarom tonen CdLS personen zelfbeschadigend gedrag en welke oplossingen/verbeteringen zijn er mogelijk.

Wij vinden het belangrijk dat U goed geinformeerd bent en vragen kunt stellen... Sylvia en Raoul zullen U snel meer vertellen, maar dit past uitstekend in onze doelstelling

Wereldconferentie

Wij gaan naar de wereldconferentie. Sylvia Huisman, Marieke Brands, Piet Berkhout en de familie Koekkoek zullen waarschijnlijk de inbreng zijn vanuit onze vereniging. Ik vind, zoals bekend, de conferenties iets om naar uit te kijken en te horen wat er zoal rond de wereld gebeurt. We verwelkomen een aantal nieuwe verenigingen, zoals bijvoorbeeld Argentinie. Ik ben reuze benieuwd hoe CdLS in het land van Maxima wordt beleefd, welke uitdagingen de families daar zien. Veel van hun uitdagingen zullen dezelfde zijn, wie van U spreekt er Spaans, misschien kunnen we bijdragen aan een informatie uitwisseling?

Ik verbaas me erover hoe het komt dat er zo weinig families uit Nederland naar Kopenhagen gaan, bijvoorbeeld uit Frankrijk komen er 7 families. Graag zou ik van U vernemen wat Uw afwegingen zijn?

Tot snel...