Experience stories

Even een beetje bijpraten over René....


                                                        IMG-20130617-WA0002.jpg  

Op de laatste 2 ontmoetingsdagen lieten wij al blijken dat het met René al een flinke tijd niet geweldig ging. Wij konden daar nooit zo diep op in gaan omdat René daar steeds bij was en hij een bijzonder goed begrijpend vermogen heeft….

Van een riant appartement woont René nu, (tijdelijk) in een woonvoorziening met, behalve zijn kleine slaapruimte, nog één kleine kamer waar hij zich even terug kan trekken. Daar staat zijn stereo en een tv, weliswaar zonder kabel; dus alleen simpele films op dvd. Dit om zo veel mogelijk prikkels uit de buitenwereld met vervelende en droevige berichten te weren. Tussen zijn huidige woonplek en zijn eerste appartement heeft René in ongeveer 4 jaar tijd nog 3 andere woonplekken gehad en dus andere teams om zich heen (overigens wel nog steeds van dezelfde zorginstelling; Prisma). We hebben het dus over 5 verhuizingen!

In de tijd dat René in Oisterwijk tamelijk zelfstandig in zijn appartement woonde zagen wij langzaam maar zeker dat hij veranderde van een onbezorgd, vrolijk jong, dat erg veel aan kon, in een angstig en zich alles aantrekkend hoopje mens, voor wie alles te veel was. In die periode hebben wij onze zorgen hierover vaak geuit. Meerdere malen kwamen we op bezoek op een moment dat René intens verdrietig was of erg boos en bang. Er sneuvelde nog al eens een keer wat. Andere keren kwam hij huilend bij ons aan de deur. Nu moeten wij ook wel toegeven dat iedereen om hem heen steeds op zoek ging naar een verklaring, ook wij, en vaak vonden we dan ook wel mogelijke redenen voor zijn gedrag; een op handen zijnde vakantie, een feestje wat hij nadien nog moest verwerken of, wat nog veel meer voor onrust en verdriet zorgde, een sterfgeval. Vooral dat laatste trekt René zich heel erg aan, zelfs al is dat niet in zijn directe omgeving. Achteraf had toen al duidelijk moeten zijn dat René totaal overvraagd en dus overspannen was. Zijn mentale toestand ging begin 2011 zo achteruit dat hij een gevaar voor zich zelf werd en onmiddellijk ingrijpen noodzakelijk was. Het gevolg was dat René, met de indicatie “crisisopvang” naar een tijdelijke kleinschalige woonvoorziening ging op het “Landpark Assisië”, ook van Prisma. Hij kreeg hier één op één begeleiding en alle aandacht om tot rust te komen. Dit leek na enkele weken te gaan lukken. Voor ons, als ouders, was dit geen makkelijke periode; behalve dat we ons grote zorgen maakten, zagen we René nu nog maar enkele uurtjes in de week, en alleen op zondag. De locatie is maar een klein kwartier rijden van ons vandaan, maar rust was vooral belangrijk voor René, dus afspraak was dat we, zeker in de beginperiode, het aantal bezoekjes binnen de perken hielden. Voorheen zagen we hem bijna elke dag, en soms wel vaker op een dag omdat zijn appartement op 10 minuten loopafstand van ons huis lag (evengoed ook een valkuil!). Op dat moment gingen wij er nog van uit dat een terugkeer naar Oisterwijk er in moest zitten. Echter, gaandeweg werd wel duidelijk dat dat zou resulteren in dezelfde problemen als voorheen. Gezocht zou dus worden naar een geschikte woonvoorziening op het terrein met geschikte medebewoners, liefst van een niveau beneden dat van René, zodat hij zich niet steeds hoeft te manifesteren.

Maart 2011 kreeg René een nieuwe woonplek op het zelfde park, nadat de aannemer, op ons aandringen, van 2 aparte slaapkamers één woonkamer en een slaapkamer met  douche- en toiletruimte had gemaakt. Anders had René gebruik moeten maken van gezamenlijke douche- en toiletruimte, en die zag er in een dergelijk oud gebouw niet uitnodigend uit.

Het leek bergop te gaan; René had geen hekel aan deze woonplek, al vroeg hij wel regelmatig wanneer hij weer naar Oisterwijk zou kunnen, en of al zijn meubels er nog waren. Hij kon per slot van rekening maar een klein deel van zijn spullen meenemen naar deze woning. Met wisselend succes werd de begeleiding regelmatig aangepast aan de gemoedstoestand en het gedrag van René. Het ging niet slecht, maar de oude was hij nog lang niet; René was snel en makkelijk uit balans. Op een gegeven moment kregen wij te horen dat de huidige woonplek op de nominatie stond om gesloopt te worden, en er nieuwbouw zou komen. De sloop kon echter niet uitgesteld worden tot de nieuwbouw klaar was dus kwamen er noodgebouwen. Weer verhuizen, weer tijdelijk, en dat terwijl René eigenlijk alleen maar gebaat is bij vastigheid en een gevoel van veiligheid en geborgenheid!..... Hij had er inmiddels wel vrede mee dat Oisterwijk een gepasseerd station was; sterker nog, hij gaf aan zich op dit beschermde terrein wel lekker te voelen: “Ik ken hier iedereen, en iedereen kent mij, pap!”

Toen medio 2012 de noodgebouwen klaar waren kreeg René een nette woonkamer met aparte slaapkamer en badkamer, maar weer moesten de meubels aangepast worden en weer moest René afscheid nemen van sommige dingen waar hij aan gehecht was, weer moest hij wennen aan een nieuwe situatie. In de loop der tijd kwam het steeds vaker tot escalaties en aanvaringen met begeleiders. Weer trokken wij bijna wekelijks aan de bel, maar het leek er niet beter op te worden. Ongeveer een jaar lang hebben we regelmatig te horen gekregen dat er weer eens iets gesneuveld was. Wij gingen ons schuldig voelen, het leek een verwijt naar ons. Er kwamen maar geen ideeën om tot een verbetering te komen. Vaak hebben wij voorgesteld om de expertise van de Cornelia de Lange vereniging aan te spreken, maar het leek er niet op dat daar ooit iets mee gedaan werd, totdat we een droog telefoontje kregen dat het zo niet langer kon en René maar weer naar een andere plek moest. De moed zonk ons in de schoenen. Weer een tijdelijke woonvoorziening, waar hij “beter gelezen kon worden”, met de bedoeling een beter passende woongroep en beter passende begeleiding te kunnen bieden in een toekomstige (nieuw te bouwen) woonvoorziening. Toen wij de groep en het kamertje te zien kregen welke men voor René voor ogen had, hadden we het idee dat de grond onder onze voeten weg sloeg; alles op slot, een groot hek om de woning en een kamertje waar met moeite een bed op kon; het leek meer op een gevangenis. Onze eerste reactie was dan ook: “Dat nooit!” Totaal verbouwereerd en vol ongeloof en verdriet zijn we, nagenoeg zonder een verder woord weggevlucht. Later werden we gebeld door de toenmalige teamleidster, dat dit toch het beste was en dat zij moest denken aan de veiligheid van haar mensen…… Wéér dat verwijt! Om te vervolgen met de mededeling dat, als wij niet zouden meewerken aan het huidige plan, er de kans bestaat dat er bij een volgende escalatie weer een label “crisis” aan komt te hangen; “Nou, en dan weet je helemaal niet waar hij terecht komt!” Over tact en empathie gesproken….

Hierna volgden diverse gesprekken met verschillende orthopedagogen en teamleiders; het leek er niet op dat we op één lijn konden komen. Na verloop van enkele weken, na een gesprek met het hoofd behandeling en de regiomanager van Prisma, waarbij ook Mieke van Leeuwen aanwezig was, zijn we het erover eens geworden om, met inmenging van het CCE, een ultieme poging te wagen; we hadden het idee dat de intentie er wel was en dat men toegaf dat er te lang “aan gemodderd” was. Nu werd er contact op genomen met de juiste mensen, onder wie Sylvia Huisman. De gesprekken met diverse mensen van het CCE gaven ons hoop. Ook van deze kant kregen we te horen dat zij optimistisch waren en het gevoel kregen dat men er alles aan wilde doen om René een betere toekomst te bieden. Voor ons bleef het echter moeilijk om die toekomst zonder enige vorm van scepsis tegemoet te zien; het was al zo vaak mis gegaan en René had al zo vaak gezegd: “Ook weer mislukt pap!” Ik kan je vertellen dat bij zo’n uitspraak je hart breekt. Vanuit de zorginstelling en natuurlijk ook van onze kant is er dan ook alles aan gedaan om te voorkomen dat René zijn zoveelste verhuizing zou zien als een mislukking of straf.

Dus juli 2013 toch naar de bedoelde woonvoorziening, zij het met een kamertje extra. Ik schrijf het hier weg in enkele woorden, maar geloof me; hier is een bijzonder moeilijk gewenningsproces aan vooraf gegaan. Dat de woning op zich onze volledige goedkeuring nog steeds niet had, en heeft, mag duidelijk zijn, maar met het team klikte het wel, zowel voor René als met ons als ouders. Met alles wat zich voor doet wordt erg consequent gehandeld, geen sancties bij een misstap, meteen “zand erover”, laten voelen dat hij er toch bij hoort en dat niemand boos is. Er wordt veel meer en beter gecommuniceerd, naar René ,naar ons; we hebben nu ook het gevoel er meer bij betrokken te worden, en dat we serieus genomen worden. René vaart er wel bij, dat is duidelijk. Zijn medicijnen zijn afgebouwd en de aanpak is vanaf de grond opnieuw gestart. Zo beetje bij beetje kijken wat René aan kan en waar hij zich lekker bij voelt. Hij is sinds vorig jaar 10 kilo afgevallen en dat mocht, nu is het oude gewicht weer zo’n beetje bereikt; hij was flink aangekomen, puur doordat hij niet lekker in zijn vel zat (misschien mede door de medicijnen).

De verwachting is dat de nieuwbouw ergens 2e helft 2015 in gebruik genomen kan worden, gelukkig nog steeds op het zelfde, voor René vertrouwde, terrein. Tot die tijd zal hij, normaal gesproken, op de huidige woonvoorziening blijven en ligt er voor de huidige teamleiding en gedragswetenschapper de taak om, samen met ons, een woon- en begeleidingsvorm uit te stippelen waar René zich veilig en geborgen bij voelt. Men heeft ons verzekerd dat dit op een zorgvuldige manier bekeken zal worden en er een “zekerheid voor alles” beleid gehanteerd gaat worden; “Het mag nu niet nog een keer mis lopen”. Het hele traject blijft voorlopig nog steeds gevolgd worden door het CCE.

Het vertrouwen groeit, dat moet ook wel, maar we zijn er nog lang niet………

Hier blijkt maar weer eens dat communicatie intens belangrijk is, dat het gevaar van overschatten en overvragen zo gemeen op de loer kan liggen, en dat de gevolgen zo verstrekkend kunnen zijn.

Even bijpraten??..... Nou ja, het is iets meer dan even geworden; er is ook zo veel te vertellen.

Rob van de Wouw
Rob van de Wouw

We want to thank Rob for sharing this story.

Page history
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2023/07/04 20:56
Created by Rob van de Wouw on 2014/08/05 10:51

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org