Vorig jaar liep de indicatie af van Pieter. In overleg met de Hartekampgroep hebben we toen besloten om een indicatie aan te vragen met wonen. De wachtlijsten zijn immers gigantisch en je hoeft niet direct gebruik te maken van de wooncomponent. Hij logeert immers en dat gaat goed.
Vrij onverwacht stopte het logeren om direct door te gaan op basis van PGB. Wij hadden geen PGB en met behulp van Claudia Bot en Hans Deen van de Hartekampgroep een PGB aangevraagd. Dat vereist het nodige geduld en kennis maar samen kwamen we eruit en Pieter kon gewoon blijven logeren. Nu zelfs om het weekend. Gaf ons iets meer armslag en rust.
Tijdens het proces van aanvraag kwam wel al de opmerking dat het PGB misschien maar voor een paar maanden was. De Hartekamp was bezig met interne verhuizingen van cliënten en wellicht zou er een plek voor Pieter vrijkomen in Heemskerk.
Ach, we zien wel.
Eerst maar om het weekend logeren.
Toen volgde een lastige periode met Pieter. Zo rond zijn verjaardag (31 januari) begon hij aan zijn oren te trekken en te knijpen. We dachten dat het kwam door de verandering van de bus. Het hele busvervoer was omgegooid en Pieter kwam in een andere bus met andere begeleiding en chauffeur en werd een half uur vroeger opgehaald dan anders.
Je snapt dat bezuinigingen nodig zijn maar met deze kinderen vinden veranderingen vaak hun weerslag. Pieter heeft eerder knijpgedrag vertoond na ingrijpende verandering.
Na twee weken toch de kinderarts maar ingeschakeld. Het ging niet over. Werd hangerig, ziek en voelde zich niet lekker. Speelde niet en wilde eigenlijk alleen maar op schoot. Het ging echt niet goed. De KNO-arts constateerde dubbele oorontsteking.
Wat een schuldgevoel. Arme kind. Hij had gewoon pijn in zijn oren.
Met een kuur en paracetamol ging dat vrij snel over. Alleen de gewoonte om aan zijn oren te trekken ging niet over. Even zijn armen aan zijn broek vast gemaakt. Een dramatisch gezicht maar erg nodig. Zijn oorschelpen waren compleet kapot geknepen. Hij kneep zo hard.
Totdat de ergotherapeut het genoeg vond en in overleg een paar spalken liet aanmeten.
Daar loopt hij nu nog mee. De ene dag gaat beter dan de andere maar zodra ze af zijn trekt hij toch weer aan zijn oren.
Al met al een zware periode: ziek, dwangmatig gedrag, veel aandacht en zorg nodig.Toen kwam het telefoontje dat er een plek voor hem is in het woonhuis in Heemskerk.
Jeetje, toch heel snel. Wat doen we? Hij is pas 14.
Maar als we het niet doen is de kans dat hij de komende jaren geplaatst kan worden vrij klein. En we zien echt wel in dat hij niet eeuwig thuis kan blijven wonen. We willen hem toch ook niet van de ene dag op de andere uit huis laten plaatsen omdat wij het niet meer aan kunnen. Dan is de overgang veels te groot. Voor hem maar ook voor ons.
En een woonplek wil niet zeggen dat hij helemaal niet meer thuis is. Hij is dan minimaal 4 nachten per week op het woonadres. De rest is hij gewoon thuis. En we moeten iets. De zorg wordt steeds zwaarder en op deze manier wordt de zorg gedeeld.
Dat is op papier.
Gevoelsmatig is het een ander verhaal. Hij wordt uitgeschreven bij ons. Hij gaat in een andere gemeente wonen. HIJ KOMT BIJ ONS LOGEREN. Vreselijk. We hebben het er allemaal zwaar mee.
Tom en ik hebben een gesprek gehad op Harteheem en het zag er goed uit. De begeleiding vindt het geweldig dat Pieter komt en ze doen hun uiterste best om ons op ons gemak te stellen. Qua zorg komt het echt wel goed. Dat geloven wij ook wel. Er wordt van alles voor hem geregeld, een bed, een nieuwe kast, een schone kamer en de rest mogen we zelf inrichten.
Janneke kaart aan dat op de groep waar zij stage loopt (Hartekamp in Heemstede) de begeleiding met de cliënten gaat kijken als er sprake is van verhuizing. Hebben we eigenlijk niet bij stil gestaan. Pieter laten kijken. Je gaat er te gemakkelijk van uit dat het hem niet zo veel zegt. En dat is natuurlijk onzin.
Dus 29 april hebben we de kleine man van school gehaald en samen zijn we naar Harteheem gegaan. Even laten zien waar hij terecht komt. Hij liep het hele pand door, zong, trommelde, lachte. Had het naar zijn zin. Wist de begeleiding al snel duidelijk te maken dat hij wilde drinken en krijgt het voor elkaar dat zijn nieuwe “juf” en bos sleutels voor hem gaat maken om mee te spelen. Geweldig toch?
Het komt wel goed.
En toch knaagt het. Doen we hier wel goed aan? Is het nu wel echt nodig?
Ja, dat is het maar het blijft moeilijk.
6 Mei aanstaande is zijn eerste nacht. Langzaam laten we hem wennen. Een heel schema gemaakt zodat hij eind juli gewend is als wij op vakantie gaan en hij 2 weken “thuis” is. Hopen dat het dan ook echt al zijn thuis is.
Ook zo iets. Hij gaat dit jaar voor het eerst niet mee op grote vakantie.
Niet omdat wij het niet meer willen, maar Pieter het na een vakantie erg zwaar heeft. Hij is dan zo uit zijn doen. We doen hem er geen plezier meer mee. En dus is het voor onszelf ook niet al te ontspannend meer. Na de vakantie lekker een weekje van uit huis leuke dingen doen. Dagje, strand, Sealife, dierentuin. Dingen die Pieter leuk vindt en dan slapen in zijn eigen bed en geen lange reisdagen meer. Beter.
Al met al veel moeilijke beslissingen, zware tijd die ons allemaal zijn wissel trekt.
