Bent u al aangesloten op de website over CdLS?

Zoals u misschien weet is één van de hoofdpunten uit onze missie het bevorderen van de kwaliteit van leven van mensen met CdLS en hun familie en verzorgers. Dit punt is de belangrijkste reden van het bestaan van onze vereniging! De vraag werpt zich op wat effectieve manieren zijn om aan deze doelstelling te werken. Ik wijs graag op het thema van ons boek 'Samen op weg...'! Het is niet iets wat eenvoudig lukt door te vragen aan de zorginstellingen 'kunt u dit verzorgen?' Er zijn simpelweg te weinig experts en middelen om dit voor elkaar te krijgen. Ik denk dat we elkaar moeten helpen! Nog niet zo lang geleden moest dit georganiseerd worden door elkaar op te zoeken, bijeenkomsten te organiseren, te telefoneren, etc. Deze manier van ervaringen uitwisselen kan een drempel zijn voor mensen. Bijvoorbeeld de inspanning die het vraagt om te reizen en daarnaast sta je met je problematiek te kijk. Dat kan best confronterend zijn. Vooral wij, als nuchtere West Europeanen, willen vaak de kat uit de boom kijken en de nodige afstand bewaren voordat we anderen toelaten in ons privéleven.

Het is mooi om te zien hoe jongeren hiermee omgaan, bijvoorbeeld onze dochter Anne. Zij gaat erg graag op bezoek bij vriendinnen. Maar er wordt ook veel gebruik gemaakt van Whatsapp en Hyves (een soort Facebook) om dingen met elkaar te delen. Natuurlijk zijn er ook nadelen aan deze vormen van contact, maar ik wil het hier vooral hebben over de kansen.

Volgens mij is het internet een ontmoetingsplaats waar van alles te doen is. Onze website is bijvoorbeeld één van de plaatsen om te helpen de kwaliteit van leven van mensen met CdLS te verbeteren! Doet u al mee? Mooi... zult u zeggen, maar misschien vindt u het best moeilijk om met internet, of met onze website om te gaan. Velen van ons zijn van een generatie van vóór de computer. Daarom wil ik met dit artikel u op weg helpen. Ik zal u proberen wegwijs te maken in onze website.

Vooropgesteld, de website van de vereniging is niet de enige plaats waar informatie over CdLS te vinden is en die ambitie heeft de vereniging ook niet. U kunt er vanuit gaan dat wat u er vindt of doet ook bekeken wordt door specialisten. Waar nodig worden dingen gewijzigd of zelfs verwijderd, omdat het niet past bij waar de vereniging voor staat. Laat ik dit illustreren met een voorbeeld. Een basis functie op internet is 'zoeken'. Als u op de woorden 'Cornelia de Lange syndroom' zoekt zult u vele websites vinden met informatie. Sommige websites zijn van instanties of sommige van een familie die over hun specifieke situatie vertelen. Ook als u op facebook of Hyves zoekt zullen er allerlei zaken over CdLS te voorschijn komen. Met name discussies op Facebook zijn erg interessant om ervaringen te delen. Deze discussies zijn vrijblijvend en laagdrempelig, maar worden niet gecorrigeerd.

Onze website

CdLS is een zeldzaam syndroom. Daarom is onze website een onderdeel van de website van de wereldfederatie. De wereldfederatie zorgt ervoor dat alle families, verzorgers en experts kennis met elkaar kunnen delen. Als één van u iets geleerd heeft en dit wilt delen met anderen dan kunt u een artikel op de site zetten. Het kan zijn dat het artikel wordt vertaald en dan kunt u reacties krijgen van een grote groep leden van verenigingen en stichtingen over de wereld. Een mooi voorbeeld was het artikel over Melanie en de huisratten. Dit artikel, van een Canadese moeder en een CdLS-broertje, is inmiddels wereldberoemd. Het delen van kennis wereldwijd betekende ook dat we de site zo moesten inrichten zodat alle verenigingen over de wereld er mee kunnen werken. De website heeft dus een gezamenlijk deel en een specifiek deel voor onze vereniging, bijvoorbeeld deze artikelen.

Hoe is het gezamenlijke deel ingericht?

Hierboven ziet u de site zoals die er op dit moment uitziet. Het leuke is dat wij (en andere verenigingen) er continue verbeteringen in maken. Als u dit artikel zou uitprinten en het een jaar later via de website nog eens bekijkt, dan zal het er ongetwijfeld anders uit zien.

Rondom het groene vlak ziet u blauwe vakken met rode titels. Deze vakken laten de indeling van de website zien.

• Wat is CdLS
• Wie zijn wij
• Nieuws en verhalen (specifiek nl)
• Vraag het de expert (specifiek nl)
• Voor jezelf (specifiek voor iederen)
• CdLS impressies
• Verenigingen

Elke CdLS vereniging houdt deze structuur aan. Dit is ook de reden dat u soms nog Engelse teksten tegen komt. Als een onderdeel nog niet vertaald is dan valt de site terug op een Engelse basis. De indeling spreekt hopelijk voor zich. Er zijn drie specifieke onderdelen 'Voor jezelf', 'Nieuws en verhalen' en voor een deel 'vraag het de Expert'. Dat wil zeggen dat als een Italiaanse familie deze onderdelen bekijkt dan zien zij een  andere inhoud, terwijl de overige onderdelen slechts een (vrije) vertaling van dezelfde inhoud is. Het groene vlak is specifiek voor Nederland. Het bevat een 'aankondiging', een 'blikvanger' en een 'gedichtje' (passend bij 'samen op weg...' door Tolkien). De blikvanger geeft een bezoeker snel een aantal richtingen middels een diashow. Op dit moment zijn er dia's in opgenomen over;

• de verenigingsdag,
• onze ledenwerving middels DvD en Boek
• de artikelen, waarvan de mooiste periodiek worden gebundeld in de nieuwsbrief

Het generieke deel wordt in nauw overleg met de wereldfederatie samengesteld en de inhoud wordt regelmatig gecontroleerd door adviseurs. In ons geval door Mieke van Leeuwen en Marieke Brands van het Platform Verstandelijk Gehandicapten (VG) en Sylvia Huisman i.s.m. met Raoul Hennekam. Zij vertegenwoordigen Nederland in de wereldwijde Wetenschappelijke Advies Raad.

Vraag het de Expert?

Het onderdeel 'vraag het de Expert' is gezamenlijk maar toch ook specifiek! Wereldwijd stellen mensen vragen over CdLS. U kunt zich voorstellen dat uw vraag al eerder is gesteld. Daarom is er een database gemaakt van vragen waarvan de advies commissie vindt dat het loont om deze vragen in de database op te nemen. Deze vragen kunnen bijvoorbeeld gaan over medische problemen (Cure), verzorging en onderwijs (Care). Een antwoord van een expert kan verschillen per land of regio. Bepaalde medicijnen zijn bijvoorbeeld in het ene land wel toegestaan en in andere landen niet. (zie bijvoorbeeld het verhaal over Marlouke). Daarom wordt de vertaling van een vraag en antwoord in twee stappen gedaan. Eerst wordt het vertaald in het Nederlands. Daarna wordt het gecontroleerd door onze Nederlandse experts.

Staat uw vraag en antwoord niet in de database, heeft u aanvullende vragen of commentaar, dan kunnen geregistreerde bezoekers nieuwe vragen stellen of commentaar op antwoorden geven. Let er wel op dat de kennis die hier gedeeld wordt in uw geval niet het juiste antwoord hoeft op te leveren. Ga altijd in overleg met uw persoonlijke expert (arts, leraar of verzorger), en deel deze informatie met hen.

Wie is de Expert?

Indien u mijn stukjes volgt dan weet u dat wij iedereen een expert vinden! Bij bezoeken aan de dokter voor Rai leerde ik bijvoorbeeld dat wij ook wat te melden hebben. Door het van twee kanten te bekijken, de dokter vanuit zijn kennis en wij vanuit Rai, wordt het advies beter. CdLS is zeldzaam en ook dokters kunnen van de CdLS gemeenschap leren. Daag ze daarvoor uit door ervaringen van anderen met hen te delen!

Nieuws en verhalen.

Iedereen heeft wel eens wat te melden! Daarom biedt de site u de mogelijkheid dit met anderen te delen. Geregistreerde bezoekers die lid worden (of zijn) van onze vereniging kunnen zelf een stukje plaatsen. Voor elk stukje kunt u besluiten of u dit wilt delen met de hele wereld (publiek) of slechts met onze leden. De vereniging selecteert hieruit stukjes voor onze nieuwsbrief, ze worden dan nog eens taaltechnisch bekeken. De stukjes kunnen over van alles gaan, een evenement waar u de aandacht op wilt vestigen, een stukje over/van uw persoon met CdLS, of .....

• heeft U een huisdier dat volgens u een positief effect heeft gehad
• een ervaring die opmerkelijk was,
• een onderzoeksresultaat,
• een zorgpunt dat u wilt delen,
• Etcetera...

De inhoud van het prachtige boek over CdLS 'Same op weg...' is voor een belangrijk deel tot stand gekomen door ervaringsverhalen en onderzoek naar CdLS. Wees niet bevreesd voor mogelijke foutjes in de inhoud of spelling. Deze website maakt het mogelijk dat wij ook hier elkaar kunnen helpen. Deze site zal zich constant verbeteren door eventuele verbeteringen zelf aan te brengen, of in de commentaarfunctie te delen.

Voor jezelf

Het onderdeel 'voor jezelf' is het meest specifiek deel van deze site, het is voor u persoonlijk. Wie bent u? Wat is uw relatie met CdLS? Wilt u lid worden van onze vereniging? Wilt u in contact komen met lotgenoten? Wilt u kennis delen en staat u open daarover te worden benaderd? Al deze zaken en meer kunt u hier regelen. Dit onderdeel is alleen toegankelijk door uzelf te registreren. Kent u Hyves of Facebook? Dan zult u dit onderdeel herkennen, het is als het ware uw persoonlijke kaart. Door deze kaart (profiel) kunt u in contact komen met lotgenoten.

Weer een wachtwoord onthouden?

Het wordt soms wat veel om op internet op vele plaatsen uw wachtwoord te moeten onthouden. Daarom is de wereldfederatie aan het kijken hoe bijvoorbeeld uw facebookidentiteit te koppelen is aan onze website. U kunt dan met uw facebook wachtwoord op de site aanmelden. Als dit lukt dan zullen we ook kijken of dit met andere wachtwoorden kan zoals Hyves, Google,etc.

Kan dan iedereen met Facebook of Hyves onbeperkt op deze site?

Nee, onze vereniging zal elke persoon die op deze manier binnenkomt eerst beoordelen voordat de toegang wordt goedgekeurd. Vandaar dat registreren op zich niet voldoende is. De vereniging zal om aanvullende informatie vragen.

De site is nooit af

U zult ongetwijfeld opmerkingen hebben over onze site. De site wordt voor een belangrijk deel onderhouden door vrijwilligers. Daarom zullen sommige zaken nog wat onafgewerkt aanvoelen. Graag nodigen wij geïnteresseerden uit ons hierbij te helpen. Enige kennis van internet en websites is hierbij nodig, maar u hoeft geen site te kunnen beheren of programmeren. Laat ons weten welke opmerkingen u heeft.

CdLS Album

Daarnaast zijn wij continue met verbeteringen bezig. In 2012 zullen wij een CdLS album introduceren. Hier is al een aanzet toe gemaakt bij het registeren doordat u iets kunt vertellen over de persoon met CdLS. Graag zouden wij deze persoon meer centraal willen stellen door foto's te plaatsen, mogelijk een video, een introductie en alle artikelen over deze persoon. Natuurlijk alleen met toestemming van de persoon zelf of verantwoordelijke verzorger of ouder. Onze vrienden uit de USA hebben al een eerste versie van een CdLS album. Hierop willen wij voortborduren. Hieronder ziet u een foto-impressie zoals het zou kunnen worden.