Ik besprak onlangs met Dr Raoul Hennekam dat er meer kennis nodig is voor de best mogelijke zorg voor mensen met het Cornelia de Lange syndroom. Daarom willen wij, als medisch adviseurs van de vereniging, onderzoek hiernaar gaan doen. Als eerste stap willen we graag weten welke onderwerpen u als ouder / familielid belangrijk vindt. Zou u ons daarbij willen helpen door een korte vragenlijst tijdens de kerstvakantie in te vullen?

Toelichting:
We noemen de meest voorkomende (gezondheids)problemen bij mensen met Cornelia de Lange syndroom. In de enquete kunt u aangeven of dit probleem wel of niet bij uw kind / familielid aanwezig is. Onderaan de enquete kunt u zelf een onderwerp aandragen. In de tweede vraag geeft u met cijfers 1 t/m 10 aan welk (gezondheids)probleem u het meest t/m het minst belangrijk vindt voor verder wetenschappelijk onderzoek (1=minst, 10=meest).

Sommige problemen zijn meer belangrijk voor kinderen, andere meer voor volwassenen. Wilt u daarom de leeftijd van uw kind/familielid met CDLS aangeven?
Bij voorbaat onze dank. We zullen tezijnertijd aangeven hoe de leden van de vereniging hierover denken.

Via de email zult U een koppeling naar deze enquete ontvangen, alleen leden van de vereniging zullen worden benaderd!

Met vriendelijke groet,
mede namens Dr Raoul Hennekam

Sylvia Huisman, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten