Vandaag werd bekend dat de medisch ethische toetsingscommissie en de Raad van Bestuur van het AMC goedkeuring hebben gegeven voor het CoDeLaGe onderzoek: een mijlpaal! Nu kunnen het medisch en gedragsonderzoek naar zelfbeschadigend gedrag bij mensen met CdLS van start gaan.

We hopen dat zoveel mogelijk mensen meedoen. Het is van het grootste belang dat juist ook mensen met CdLS zonder zelfbeschadigend gedrag meedoen. Zo kunnen we vergelijken waarom sommige mensen met CdLS wel en anderen dat gedrag niet vertonen. Ook gaan we enkele mensen met aan CdLS verwante aandoeningen betrekken bij het onderzoek.

Meer informatie volgt op de website, in de nieuwsbrief en natuurlijk op de familiedag. De mensen die ons eerder via de vragenlijst op de website toestemming hebben gegeven om contact op te nemen, zullen t.z.t. via de email benaderd worden. Voor vragen of informatie kunt u ook altijd zelf contact met ons opnemen via cdls@amc.uva.nl.

Mede namens Prof. Raoul Hennekam,