Comunauté

Facebook en CdLS


  • Het internet maak het zoveel eenvoudiger met elkaar in contact te komen!
  • Onze website bevat enorm veel informatie over het zeldzame syndroom!

Het is dus logisch om deze twee zaken met elkaar te combineren. In een conversatie over wat wij meemaken is het vaak gemakkelijk om te verwijzen naar een pagina die je gelezen hebt in de nieuwsbrief of op de site. Zo van: Ik heb gelezen dat die familie hetzelfde had. 

Facebook

Eli vindt fruithapje niet lekker...De laatste jaren is Facebook enorm in populariteit toegenomen. Veel van onze leden 'zijn op Facebook'. Er worden foto's gedeeld, ervaringen uitgewisseld en vragen gesteld. Sinds dit voorjaar hebben we als vereniging ook de stap naar Facebook gemaakt.

Wat betekent dit?

Het idee is dat onze informatie meer gedeeld kan worden. Het berichtje over Eli op Facebook is misschien voor één van de vrienden van Joris een reden om meer over CdLS te willen weten. In de conversatie zou Joris misschien naar onze site gaan en naar een pagina gaan met informatie waarvan Joris denkt dat dit nuttige informatie zou zijn. Nu staan er bij deze website-pagina ook twee Facebook 'knopjes' waarop geklikt kan worden; 

  • Like: Als U hier op klikt wordt op Facebook zichtbaar dat U deze pagina de moeite waard vindt, wat hopelijk anderen uitnodigt ook eens te gaan kijken. Het is dan ook leuk hoeveel een pagina 'leuk' gevonden wordt; daarom staat er een teller naast het 'like' knopje.
  • Send: Als U hier op klikt kunt U de pagina richten aan een of meedere Facebook-er(s) die U kent.

Deze Send-optie zou Joris kunnen gebruiken om de persoon van CdLS informatie op de hoogte te brengen.

Privacy!

Wij kunnen ons voorstellen dat U aan Privacy denkt. Rond Facebook zijn veel verhalen, sommige zijn terechte zorgen. Er is goede informatie hoe U op Facebook uw privacy kunt beschermen, het gaat te ver om daar in dit artikel heel diep op in te gaan. Reageer op dit artikel om hierover te van gedachten te wisselen...

Wel is het belangrijk om te weten dat wij op de website twee soorten pagina's hebben:

  • Publiek
  • Alleen voor Leden

Dus Publieke pagina's kunt U delen op facebook en iedereen die kan deze pagina's lezen zonder in te loggen. Ook de pagina's alleen voor leden zou U kunnen delen, maar als dan een Facebooker die geen lid is naar deze pagina wil gaan, zal er een melding komen dat hij of zij geen toegang krijgt. 

Facebook op onze site

Onze site wordt door de leden goed bezocht, maar niet al te vaak. Misschien is het onthouden van het wachtwoord hierbij een obstakel. Daarom is het nu mogelijk aan te melden met de Facebook gegevens. 

U bent al eens aangemeld op onze site.(zonder Facebook)

Mensen die zich al hebben geregistreerd moeten even goed opletten! Log in met uw bestaande gegevens (niet met Facebook!). Ga dan naar Uw profiel pagina door op 'Vertel ons meer' te klikken. U komt dan op Uw profiel pagina. Hier vindt U, in de lijst met links onder Uw profiel foto; 'link facebook'

Door op deze link te klikken krijgt U de kans om de CdLS website aan uw Facebook profiel te koppelen. Als U dit doet krijgt U in Facebook een scherm dat vraagt of U akkoord gaat met deze koppeling. Indien U dit bevestigd ziet U daarna op uw CdLS profiel dat deze gekoppeld is aan een Facebook profiel.

Mocht U nu in de toekomst op de site komen kunt U inloggen met Uw Facebook.

U bent nog niet geregistreerd op onze site, maar wel op Facebook

Mensen die nog niet geregistreerd zijn op onze site kunnen zich eenvoudig via Facebook aanmelden. Er wordt dan automatisch een CdLS profiel aangemaakt, waar U meer over U zelf kunt vertellen dan op Facebook, met name de bijzondere gegevens over Uw kind, je broer of zus met CdLS.

Facebook foto-albums delen met andere leden.

Een foto zegt vaak meer dan duizend woorden. Het is nu dan ook mogelijk om een Facebook foto-album te delen met andere leden. Wij adviseren om dan op Facebook een speciaal album te maken met de foto's. Dan kunt U binnen de CdLS website op uw profiel dit fotoalbum koppelen. Hiervoor moet U het adres van het fotoalbum kopiëren uit Facebook en deze plakken in de CdLS Website.

De Facebook privacy op Uw album bepaalt wie deze foto's kan zien. Indien U op Facebook instelt dat het album alleen voor 'vrienden' is, kunnen alleen uw vrienden dit album zien op de website. Zorgt U er dus voor om alle leden als vrienden te accepteren. Zo houdt U controle over wie Uw foto's kan zien.

Vereniging op Facebook

Ook de vereniging zit sinds kort op Facebook. Hier ziet U onze pagina:

Vereniging pagina op facebookU kunt ons steunen door naar deze pagina te gaan en op 'like' te klikken. 

Ook hebben wij een discussie groep gestart voor Nederlandstaligen. Wij hopen dat U hieraan deelneemt. Deze discussies worden door ons gevolgd en kunnen ons weer leren over CdLS. Waar mogelijk nemen wij deel aan de discussie door verwijzingen naar informatie op onze site of van experts.

De discussie groep vindt U hier... Stuur een berichtje op Facebook om te worden toegelaten.

Source:
History des pages
Modifié par Gerritjan Koekkoek le 2023/07/04 21:10
Créé par Gerritjan Koekkoek le 2013/05/11 07:47

À propos du contenu du site Web

Toutes les informations contenues dans ce site Web sont uniquement destinées à des fins éducatives. Pour obtenir des conseils, des diagnostics et des traitements médicaux spécifiques, adressez-vous à votre médecin. L'utilisation de ce site est strictement à vos propres risques. Si vous trouvez quelque chose qui, selon vous, nécessite une correction ou une clarification, veuillez nous en faire part à l'adresse suivante : 

Envoyez un courriel : info@cdlsWorld.org