De tweede dag op de conferentie.
De meest voorkomende problemen bij CdLS
Reflux. Angelo Selicorni wees op het gevaar van Reflux en hoe het te herkenen en welke behandelingen er mogelijk zijn. Het is erg belangrijk dit nooit te onderschatten, reflux is een veel voorkomend en zeer serieus te nemen probleem.
Douglas Clements (USA), deskundige op het gebied van Tand verzorging en Tand problemen bij CdLS gaf een goede inleiding over welke zaken spelen bij CdLS en hoe de tanden te verzorgen.
De volgende conferentie
Paula Costa (Portugal) is een moeder van Marco (CdLS). Helaas is Marco in 2002 Overleden. Maar Marco had z'n moeder duidelijk gemaakt wat zijn grootste wens was; een mooi huis met mooie voorzieningen voor mensen zoals hij.
Paula is aan deze grote taak begonnen als eerbetoon aan Marco. Zij rolde in de wereld van de zeldzame aandoeningen en wist zichzelf op te werken tot een vooraanstaande vrouw in Portugal. Zij leidt inmiddels een organisatie die mensen in Portugal ondersteund met een kind met zeldzame aandoening. Ook de droom van Marco wordt inmiddels werkelijkheid. "Casos de Marcos" is een enorm project geworden van een woonvoorziening, ziekenhuis en school in één gebouw.
Daarom wordt de wereld uitgenodigd voor de volgende wereld conferentie in Portugal bi 'Casos de Marcos'
Eerbetoon
De overleden oprichter van de Poolse organisatie, Wieslaw Wnuk wordt herdacht middels een presentatie over wat hij in Polen heeft bereikt.
Opgroeien en het leven als volwassene
Dr. Toni Kline (USA) verteld over wat zij heeft gezien bij ouderen met CdLS. Wat zijn de typische zaken bij CdLS.
Argentijns onderzoek
Dr Maria Constanza Vallone presenteert het genetisch onderzoek in Argentinië. Later op de dag wordt zij vereerd met de prijs voor 'meest veelbelovende onderzoeker voor CdLS World'.
Ook het moleculair onderzoek dat in Argentinië mogelijk is wordt toegelicht. Het is nog maar net begonnen en toch worden er al flinke resultaten geboekt door het team van Dr. Sergio Chialina.
Dr. Ana Laura Quaglio is de medische adviseur van de Argentijnse vereniging. Zij is ook actief in moleculair onderzoek
Dr. Irma Peusner verteld over haar werk: "Psicological Treatment"
Consults
De dag wordt voorgezet met de mogelijkheid voor mensen om te spreken met één van de aanwezige experts. Leuk om te zien hoe de taal barrière werd geslecht en de hulpvaardigheid van velen.
Ook worden er links en rechts van gedachten gewisseld over hoe zaken samen kunnen worden opgepakt.
